Ce sont les infirmières qui, les premières parmi les professions médicales et encore aujourd’hui les seules, ont défini leurs fonctions à partir d’une analyse des besoins fondamentaux des malades, inspirée des travaux de Virginia Handerson , puis construit des projets d’organisation des soins pour répondre à ces besoins. [1] 

Les méthodes qui permettent l’analyse des besoins des malades ne sont pas enseignées dans les universités françaises. [2] 

L’application aux activités médicales des analyses du concept qualité, développées dans l’industrie puis les services dés 1950 au Japon, débuta vers 1985 aux USA. Auparavant, les variations des pratiques médicales, observées, lors de multiples études d’évaluation, avaient été rapportées aux comportements, jugés hétérodoxes ou fautifs, des professionels.

Les réflexions sur la démarche qualité qui se développèrent à partir de 1990 conduisirent à des conclusions différentes : la non qualité des soins n’est pas liée, principalement, à des insuffisances individuelles des producteurs de soins, mais à des défauts de l’analyse des besoins des malades et à l’absence d’une organisation rationnelle du système de soins.

Aujourd’hui on admet que l’amélioration de la qualité des soins et de la satisfaction des besoins des patients implique obligatoirement :

 
  • Une analyse des besoins de chaque malade ;
  • Une mise en œuvre dans le système de soins des fonctions, c'est-à-dire des rôles des intervenants dans les processus de soin, qui permettent de répondre à ces besoins
  • Une organisation de la distribution des soins qui permette l’accomplissement de ces fonctions ;
  • Une démarche qualité qui rende possible l’amélioration continue de la qualité des soins ;
  • Une régulation médicalisée, (comportant des règles administratives, budgétaires et médicale) indispensable pour corriger les dysfonctionnements du système et l’adapter aux besoins des malades.[3]

Une analyse des besoins de chaque malade.

Tous les malades espèrent que le médecin auquel ils confient leur souffrance prêtera attention à leurs besoins. Ces besoins exprimés ou non sont toujours pluriels mais différent d’un patient à l’autre.

Ce sont : des besoins relationnels et psychologiques, des besoins d’information sur des aspects techniques et scientifiques, des besoins de suivi et de coordination, des besoins médico-sociaux.

Tous les patients ressentent le besoin d’être accueillis, écoutés, entendus, reconnus.

 

L’expression de ces besoins nécessite la disponibilité, l’empathie et l’écoute active du praticien. Les malades veulent comprendre et discerner la signification de leurs symptômes.

Tous les demandeurs de soins se posent trois questions “ Qu’est ce qui m’arrive ? ”, “ Que vais je devenir ? ” “ Que dois je faire pour guérir ?” Du médecin ils attendent une analyse médicale qui conduira à des réponses plausibles. En les nommant, en proposant une explication à leur survenue, le praticien donne un sens aux signes qui affectent une personne.

Les patients ont besoin d’informations sur les propositions diagnostiques et thérapeutiques qui leur sont faites et sur l’avenir de leurs troubles.

Ils attendent du médecin la capacité : d’élaborer des hypothèses diagnostiques ; de proposer des alternatives thérapeutiques ; de préciser le degré d’incertitude sur leur utilité;[4]; de les informer, sur les risques et les bénéfices des diverses propositions ; de mettre en œuvre les décisions qu’ils auront prises.

Tous ont besoin d’un suivi médical, d’une coordination des soins.

Les malades ont besoin d’être accompagnés par un médecin généraliste qui aura la responsabilité de les aider à gérer le programme de soins et de planifier les interventions des spécialistes.

Dans le cas d’une pathologie chronique ce médecin intégrant l’ensemble des informations offrira au malade, avec l’aide de divers collaborateurs, la possibilité de vivre avec sa maladie et non pas contre ou à coté d’elle.

Les malades manifestent ou taisent, , les besoins sociaux notamment administratifs, économiques et professionnels, causes ou conséquences de leurs symptômes médicaux que les médecins doivent, en partenariat avec d’autre professionnels des soins et des travailleurs sociaux , reconnaître et prendre en compte dans un projet de soin

Les soignants perçoivent plus ou moins bien ces besoins qui souvent ne sont pas clairement et complètement exprimés ou qu’ils ne cherchent pas à connaître. Ils essaient de répondre à ceux qui sont évidents, habituellement du mieux qu’ils peuvent, mais seuls les patients peuvent évaluer la qualité de cette réponse à leurs besoins subjectifs.

Des techniques éprouvées permettent de mesurer le degré de satisfaction des malades. Elles sont exceptionnellement utilisées tant dans les institutions hospitalières ou médico-sociales que dans les cabinets libéraux. Leur absence ne permet donc pas aux professionnels et aux institutions hospitalières de corriger les défauts de la prise en compte des besoins des malades et les imperfections pourtant nombreuses que subissent les malades dans l’accueil et la délivrance des soins.

Par contre l’évaluation de leurs besoins objectifs d’ordre technique, par exemple la pertinence des prescriptions diagnostiques ou thérapeutiques, implique des procédures qui relèvent d’une démarche qualité.

Une définition des fonctions qu’un système de soins doit remplir pour répondre à ces besoins. 

Beaucoup de professionnels des soins ignorent les besoins subjectifs de leurs patients, faute d’une formation qui ne les prépare pas à les rechercher puis à les analyser continûment.

Ces besoins sont également méconnus parce que le système de soins n’organise pas correctement ou ne met pas en oeuvre les fonctions c'est-à-dire les processus de soin et les activités qui permettraient de les reconnaître et d’y répondre : accueil du malade, analyse de la demande de soins, information et communication, décision, prestations techniques, conseil et orientation, suivi et coordination des soins, éducation et formation, évaluation des pratiques et des résultats.

L’accueil 

Accueillir exige des médecins: une triple disponibilité : temporelle, intellectuelle et affective ; une compétence relationnelle ; un intérêt réel pour la vie des personnes ; une compassion pour leur souffrance ; une attention à leurs problèmes quotidiens et à leur retentissement sur la santé ; une capacité d’attention à l’autre qui n’est jamais prise en compte dans les orientations professionnelles des futurs médecins.
[5]

L’ analyse de la demande est rarement complète 

C’est la raison pour laquelle de nombreux besoins ne sont ni explicités ni pris en compte.

La « prise en charge globale du patient » caractérise classiquement une relation médecin malade de bonne qualité. Elle n’est souvent que théorique et d’ailleurs, aujourd’hui inadaptée aux besoins des malades, qui ne demandent pas à être pris en charge, mais à être informés et considérés comme des personnes adultes et responsables. La prise en charge est une expression qui relève d’un paternalisme bienveillant, associée à une conception archaïque de l’autorité médicale. Un médecin doit utiliser l’autorité qu’un malade lui reconnaît, non pour le prendre en charge ou faire preuve d’autoritarisme mais pour l’aider à prendre soin de lui, à devenir auteur de sa vie et le temps venu de le préparer à mourir.

 

C’est aussi la raison d’une médicalisation abusive des états de mal-être et des malaises existentiels. Les raisons et les causes non médicales de ces troubles, dont la fréquence augmente en raison des difficultés croissantes de la vie quotidienne, sont rarement reconnues. Les plaintes somatiques sont traitées, par analogie avec la pathologie médicale, comme si elles étaient liées à une maladie et suscitent une multitude de prescriptions diagnostiques et thérapeutiques parfaitement inutiles, coûteuses et parfois dangereuses. [6]

Les médecins ne ressentent pas toujours la demande croissante d’information des malades.

 

Les normes sociales ont changé. L’autorité reconnue d’un professionnel ne le dispense plus comme autrefois d’expliciter ses analyses et ses propositions. Le silence qui accompagnait les prescriptions médicales n’est plus acceptable.

La fonction décision est doublement exigeante. 

En premier lieu elle impose aux médecins d’actualiser leurs connaissances afin d’exercer une médecine fondée sur des faits probants. En second lieu, elle les oblige à tenir compte des préférences des malades.

Les médecins doivent proposer aux patients des alternatives thérapeutiques qui auront fait la preuve de leur efficacité réelle et non pas, comme c’est encore souvent le cas aujourd’hui, celles qu’ils croient efficaces en fonction de leur propre expérience. Les prescriptions de ces thérapeutiques sont légitimes lorsqu’elles respectent les indications scientifiques et les règles administratives. Ils doivent enfin : préciser le niveau d’incertitude de ces alternatives efficaces et légitimes, sur leur utilité pour un malade donné ; informer le malade des bénéfices et des risques de ces alternatives y compris celle d’attendre et de ne rien faire. Enfin ils mettront en œuvre les décisions prises par le malade.

La fonction suivi et coordination des soins, est la clé d’une amélioration de la qualité des soins.

Son absence est responsable classiquement des excès de prescription, de la fréquence de la pathologie iatrogène et de la non adhésion aux traitements. Elle explique également les insatisfactions et les angoisses des malades qui ignorant les dates des futures interventions médicales, la durée des traitements ne peuvent formuler des projets sur leur proche avenir et errent d’un médecin à l’autre sans trouver un professionnel qui, unique responsable de l’organisation des soins capable d’intégrer l’ensemble des données recueillies chez un malade pour l’informer correctement et lui éviter de rechercher des avis, qui seront souvent incomplets et contradictoires.

Une organisation de la distribution des soins qui permette l’accomplissement de ces fonctions.

La qualité des soins est par construction gravement insuffisante lorsque les besoins de soins ne sont pas analysés et que le fonctionnement du système de soins ne permet pas d’y répondre.

Cependant ces deux conditions ne suffisent pas à la délivrance de soins de qualité qui nécessite un système de soins organisé.

La France ne dispose pas d’un authentique système de soins mais d’un appareil inorganisé de distribution des soins où des centaines de milliers de professionnels travaillent isolément sans objectif commun [7] , sans connaître leurs fonctions et leurs tâches : qui fait quoi, où, comment, pourquoi, avec qui ? sans outil moderne de formation et de perfectionnement, sans les moyens modernes de communication indispensables à l’exercice d’une médecine scientifique, sans les informations nécessaires à l’évaluation des pratiques et des résultats, sans une régulation médicalisée capable de corriger les dysfonctionnements inévitables dans tout système de production médicale.

Une organisation des soins suppose au minimum :

  • Une hiérarchisation mais aussi une intégration des soins : soins primaires de premier recours, concernant plus de 80% des demandes de soins, assurés par les médecins généralistes, soins secondaires réalisés par les spécialistes libéraux ou hospitaliers, à la demande des médecins généralistes, soins tertiaires hospitaliers réservés aux malades qui ne peuvent être soignés à leur domicile ou en ambulatoire.
  • Un suivi et une coordination des soins qui implique le choix par les assurés sociaux d’un médecin généraliste pour les guider et les accompagner.
  • Un fonctionnement en réseau régional permettant à l’ensemble des professionnels participant aux soins donnés à un malade de disposer de toutes les informations recueillies et de communiquer rapidement entre eux
  • Une organisation des cabinets médicaux permettant une réelle disponibilité des praticiens, garantissant aux patients la permanence des soins et de l’accès à leurs dossiers médicaux par les professionnels auxquels ils font appel.

Une démarche qualité qui rende possible l’amélioration continue de la qualité des soins 

Si les besoins de soins sont parfaitement analysés, si le fonctionnement du système de soins permet d’y répondre , si enfin l’organisation du système de soins autorise tous les acteurs à remplir parfaitement leurs rôles et leurs tâches, l’amélioration de la qualité des soins est elle garantie ? La réponse est : Non.

L’amélioration de la qualité des soins exige en permanence la recherche d’une qualité optimale en raison d’une double évolution : celle des connaissances et des techniques, celle des besoins des malades.

Les connaissances scientifiques s’accroissent, des médicaments innovants et efficaces sont mis sur le marché, les algorithmes diagnostiques et thérapeutiques gagnent en précision, les conditions de distribution des soins changent. Par exemple de plus en plus de techniques de soins peuvent être réalisées sans hospitalisation.

 

Les besoins sociaux des malades croissent dans certaines populations. Ils exigent, pour être satisfaits, une analyse très attentive des demandes des patients souvent incomplètement formulées et une collaboration des médecins avec de nombreux partenaires sociaux. Si les professionnels des soins ne se sentent pas concernés par la prise en compte de ces besoins, un écart entre la qualité réelle et la qualité possible des soins ne manquera pas d’apparaître.

Pour que cette amélioration de la qualité des soins devienne une réalité deux conditions sont nécessaires : le développement d’une culture qualité, l’acceptation par les praticiens d’une évaluation de leurs activités.

Parler aux professionnels d’une amélioration de la qualité des soins, cela signifie pour beaucoup aujourd’hui soupçonner la pertinence de leurs décisions et la qualité des procédures mises en œuvre, alors qu’ils sont persuadés de leur justesse et de leur excellence. L’amélioration de la qualité des soins exige que tous les acteurs soient persuadés qu’il est possible, avec un niveau donné de ressources, de mieux répondre aux besoins des malades par la mise en place des procédures d’assurance qualité.

 

L’évaluation permanente des activités médicales est un outil à la disposition des professionnels, des services administratifs et des organismes payeurs pour mesurer l’écart entre : d’une part, des référentiels scientifiques, des procédures techniques formalisées ou des résultats expérimentaux ; d’autre part, des prescriptions diagnostiques et thérapeutiques, des réalisations techniques ou des résultats observés. Ces écarts non seulement doivent être mesurés mais leurs déterminants recherchés. Ces déterminants sont souvent systémiques.

Les qualiticiens savent depuis Deming (1955) que les écarts concernant les résultats ou les pratiques par rapport aux normes ou aux recommandations sont plus souvent liés à des causes systémiques qu’à des erreurs ou des comportements individuels. Par exemple en France le volume des prescriptions des médicaments est deux fois plus élevé que dans la plupart des pays européens. Si une consultation sur deux aux Pays- Bas et 95% en France se terminent par la rédaction d’une ordonnance (avec des résultats médicaux identiques), la cause de ces comportements médicaux est à l’évidence systèmique liée par exemple à la formation, aux habitudes culturelles . Pour corriger cet écart des sanctions individuelles seraient illogiques et illusoires. Ces écarts, dont les causes sont systémiques, doivent être recherchés et les mesures appropriées (formation, réglementation, modification de l’organisation des soins) pour les corriger mises rapidement en oeuvre. Aussi longtemps que les médecins n’auront pas acquis cette culture de l’évaluation une amélioration durable de la qualité des soins sera utopique.

Une régulation médicalisée

 

Aussi bien organisé et géré fut-il un système de soins, comme tout système, génère des dysfonctionnements, notamment au niveau de ses interfaces. (Entre les acteurs, entre les institutions, entre les acteurs et les institutions à l’intérieur des institutions)

Pour les corriger et pour tenir compte de l’évolution des connaissances médicales et des besoins des malades, des capteurs d’information doivent en permanence saisir les données qui concernent le fonctionnement du système pour les transmettre aux centre locaux, régionaux et nationaux chargés d’assurer la régulation, donc de mettre en place les mesures nécessaires à la correction des dysfonctionnements.

Ces mesures sont administratives, budgétaires (comptables), médicales.
Les moyens dont dispose l’administration sont principalement : la planification et la réglementation. Les contraintes budgétaires sont dans un système de soins comme dans tout système de production incontournables.

 

La régulation médicale repose surtout sur une double évaluation des besoins des malades et des activités mises en œuvre pour y répondre. L’objectif de cette régulation médicale étant beaucoup moins de sanctionner les professionnels isolément que de modifier les comportements collectifs générateurs de non qualité.

CONCLUSIONS

La qualité médicale, sociale, économique des soins délivrés aux malades n’est pas optimale car elle ne répond pas à l’ensemble des besoins des patients.

Trois raisons pourraient expliquer les écarts constatés :

  • L’une est culturelle :

La pensée médicale sur les conditions d’exercice de la médecine, sur les valeurs professionnelles et sur les normes sociales qui conditionnent les relations entre les médecins et les malades, n’a pas profondément évolué depuis plus de soixante dix ans [8] Les professionnels ont la conscience tranquille, ils font de leur mieux pour soigner les malades et beaucoup pensent qu’il est difficile, sinon impossible d’améliorer la qualité médicale, sociale, économique de leurs activités, compte tenu des ressources qui leur sont allouées. [9]
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  • La seconde est conceptuelle mais elle est liée à la première.

Les professionnels qui respectent les règles universitaires ne soignent pas des personnes mais traitent des maladies. Le modèle bio-médical qui s’est imposé, en raison de ses succès initiaux, depuis près de cinquante ans, révèle depuis plus de vingt ans la perversité de ses effets réductionnistes qui ne permettent pas de prendre en compte l’ensemble des besoins des malades 

  • La troisième est structurelle. 

La France ne dispose pas d’un système de soins pour deux raisons : une absence de définition des fonctions et des rôles des professionnels, chacun fait de son mieux ce qu’il peut ou veut mais ne sait pas toujours ce qu’il doit faire où, avec qui et comment. L’absence d’un suivi et d’une coordination des soins, liée en partie à l’absence d’un système de soins primaires gérés par des généralistes, en partie à l’absence d’un système d’information, en partie à un refus culturel est un obstacle dirimant à l’amélioration de la qualité des soins.

Notes

[1] C’est en travaillant régulièrement avec des cadres infirmiers que j’ai découvert dans les années 60, alors que j’étais agrégé et médecin des hôpitaux, ces notions d’analyse des besoins des malades, de projet et de dossier de soins, dont je n’avais jamais entendu parler durant mes études et mes années d’apprentissage à l’hôpital. .Des années furent nécessaires pour imposer aux médecins la mise en place d’un dossier de soins infirmiers, complémentaire du dossier médical, dont l’utilité était évidente car il fournissait des informations introuvables ailleurs sur la satisfaction des besoins fondamentaux du malade, sur son bien être, sur ses relations familiales sur ses projets sur ses craintes et sur ses attentes. Dans le service que j’ ai dirigé à partir de 1975, chaque matin une réunion commune soignants, médecins était animé par les infirmières responsables des soins qui décrivaient l’état de santé des malades, les médecins complétant ces informations par des données médicales afin d’élaborer un plan de soins

[2] Si les besoins des populations locales ou régionales ont fait l’objet d’une multitude de travaux indispensables à la planification sanitaire, les études qui concernent l’analyse des besoins individuels des malades sont plus rares et récentes.

[3] Les objectifs d’un système de soins ne peuvent se limiter à l’amélioration de la qualité des soins donnés aux malades mais doivent être étendus à l’amélioration de la qualité de la santé de la population. Pour intégrer un système de soins dans une politique de santé publique, les besoins de santé de la population doivent être étudiés puis définies les fonctions que ce système peut accomplir pour répondre aux besoins de santé de la population. Cet article, limité aux soins donnés aux patients, n’abordera pas le rôle que pourrait jouer le système de soins pour améliorer la qualité de la santé de la population.

[4] Les concepts d’efficacité, de légitimité et d’utilité doivent être soigneusement distingués. Par exemple : une chimiothérapie anti cancéreuse qui a démontré expérimentalement son efficacité dans une catégorie de cancer fait partie des propositions qui, pour un malade entrant dans cette catégorie, sont légitimes, mais personne ne sait quelle est l’utilité pour le patient de cette thérapeutique, car nul ne sait si ce malade fait partie de ceux qui bénéficieront du traitement ou subiront ses inconvénients sans aucun bénéfice (le pourcentage de ceux qui bénéficient de la chimio thérapie varie avec les pathologies et les produits, il n’est pas rare que ce pourcentage soit compris entre 30 et 40%)

[5] Il est évident que des étudiants dont la personnalité ,souvent brillante, est difficilement compatible avec les exigences de l’accueil des malades ne seront jamais à l’aise dans une carrière de clinicien. Il serait préférable pour eux et pour les malades qu’ils choisissent une autre activité (recherche, biologie). La sélection des universitaires qui seront chargés de soigner les malades dans les CHU ne tient compte que des critères scientifiques (les titres, le nombre et la qualité des publications). Il n’est donc pas surprenant que nombreux soient parmi eux ceux qui ne pourront que difficilement accueillir les malades, analyser leurs besoins, essayer d’y répondre et former des élèves aptes à remplir ces fonctions

[6] Parfois même ces symptômes ont conduit les médecins à inventer des maladies pour les expliciter. Longtemps les français ont souffert de “ crises de foie ”, de “ spasmophilie ” mais également de cholécystite chronique ou d’appendicite chronique qui justifièrent des dizaines de milliers d’interventions chirurgicales totalement inutiles. Aujourd'hui, les diagnostics de syndrome des jambes sans repos, de fibromyalgie, d'anxiété sociale, d'état dépréssif sont portés avec une fréquence qui ne correspond pas à la réalité mais qui permet d'étiqueter le mal être des patients et de prescrire des médicaments

[7] Les deux objectifs communs des acteurs d’un système de soins pourraient être : l’amélioration continue de la qualité des soins distribués aux malades et l’amélioration de la santé de la population. Ces objectifs ne sont pas totalement oubliés mais sont souvent noyés parmi d’autres.

[8] La charte de la médecine libérale date de 1927. Elle détermine toujours le fonctionnement des cabinets médicaux. Certes des différences considérables sont évidentes : les médecins disposent de moyens diagnostiques et thérapeutiques efficaces et sont rémunérés par la collectivité pour répondre aux besoins des malade. Mais ils s’installent toujours où il leur plait (et non là où la population a des besoins médicaux non satisfaits).Ils travaillent le plus souvent isolément et non dans des cabinets multidisciplinaires. Ils ne peuvent dans ces conditions : déléguer les taches administratives qui les encombrent et les activités de soins qui relèvent d’autres personnels soignants. Ils ne peuvent assurer la permanence des soins et répondre aux urgences ressenties par les malades qui inutilement , une fois sur deux, vont consulter à l’hôpital.

[9] Ils ont d’ailleurs raison car l’organisation actuelle des soins ne leur permet pas d’organiser différemment leurs pratiques et d’améliorer notablement la qualité des soins .Mais pourquoi les responsables médicaux plutôt que de se battre périodiquement, pour obtenir un euro supplémentaire par consultation, ne proposent ils pas un renouvellement de l’organisation des soins et pourquoi les responsables politiques plutôt, comme dans tous les pays occidentaux, que de prendre l’initiative d’un changement attendent ils des propositions des leaders médicaux ?